„ЧУЙТЕ НИ“ – протест в София на хора с увреждания

На 4 февруари 2019 г., понеделник, от 9:00 ч. до 17:00 ч. местно време, на пл. „Света Неделя“ в София ще има протест на хора с увреждания, който ще се проведе под надслова „ЧУЙТЕ НИ“. Организаторите на протеста са написали и Отворено писмо до министъра на здравеопазването (целият текст – по-долу), в което се казва: 

„Опасенията на повечето пациенти се оказаха реалност. Намаляването на процентите, лишаването от възможностите за грижа и подпомагане намаляха за много хора, а някои направо остават без никаква такава. Това не помага за уличаване на т.нар. „фалшиви”. На практика потърпевшите от тази кампания за залавяне на нарушителите се оказаха наистина нуждаещите се от помощ и по-страшното, е че доста деца има в редиците. Конкретното ни искане към Вас е да върнете за преразглеждане Медицинската експертиза и Приложение №2, според което приложение основният процент нетрудоспособност ще се определя на база Основно водещо заболяване, а придружаващите заболявания на пациента ще бъдат включени в допълнителни процентни оценявания, които на практика ги елиминират от крайният резултат. Точно това лишава и ще продължава да го прави много хора от адекватна подкрепа.“

ПРОТЕСТ НА ХОРА С УВРЕЖДАНЕ,
ОБЕДИНЕНИ ОТ СЪДБАТА СРЕЩУ
НАРЕДБАТА ЗА МЕДИЦИНСКАТА ЕКСПЕРТИЗА

ОТВОРЕНО ПИСМО

Уважаеми Господин министър,

В ръководеното от Вас Министерство на здравеопазването всеки ден се решават множество здравни казуси, чиито краен резултат определят живота и функционалността на хората, придобили вече названието пациенти. Като такива, по презумция очакват компетентните органи и институции да се погрижат адекватно за състоянието, в което са попаднали. Това важи за всички пациенти, но с огромен тътен тегне върху тези, които вече са инвалидизирани или им предстои този тежък процес. За съжаление, въпреки напредъка на медицинската наука, все още има много заболявания, които прекъсват нормалните житейски дейности на хората, и те се оказват в доста незавидно състояние. Дали са възрастни или деца, е без значение, когато се нуждаят от подкрепа, лечение и осигуряване на достойно съжителство с останалите, имали късмета да са все още здрави. Срещата ни с Вас е наложителна, тъй като хората с увреждания в България попадаме в обсега на действие на новата Наредба за медицинската експертиза.

Разбираме мотивите Ви за реформи в определяне степента на инвалидност на пациентите, но смятаме, че рестриктивните промени в тази Медицинска експертиза ще ощетят наистина болните и нуждаещи се от помощ хора, но няма да изобличи неправомерно възползвалите се от това лица.

Разбираме, че сте поели нелеката задача да внесете прозрачност в здравеопазването и да прекратите порочните практики, премълчавани с години, но намаляването на процентите определящи инвалидността при съответните заболявания не внасят прозрачност.
За да се внесе прозрачност и да се спре спекулацията с така наречените „Фалшиви инвалиди”, е необходим много строг контрол на всички звена по здравната окръжност, а именно:

От първоначалните симптоми на пациента и посещението му при личен лекар, през назначаване на изследвания, хоспитализацията в съответното болнично заведение, издаване на епикризата със съответната диагноза, терапевтичният отговор от назначеното лечение, установяване на настъпили усложнения, установяване на възможности за лечение в период на временна трудоспособност и когато всичко бъде изчерпано, но пациентът не е оздравял, да се изпрати от медицинските лица на експертиза за нетрудоспособност. Някъде по тази цялата линия се установяват пробойни, позволяващи издаване на медицински документи с невярно съдържание, които осигуряват неправомерно получаване на обезщетения от лица, нарушаващи закона. Щом нарушават законите, значи носят наказателна отговорност, което означава, че съответните органи на реда знаят как да бъдат заловени. Със сигурност новата наредба за медицинска експертиза не помага на органите на реда да откриват документи с невярно съдържание.

Реформите са нужни на всички ни, за да живеем достойно, но какви точно реформи и на каква цена? Не е човешки оправдано да лишиш инвалидизиран човек от правото на привидно нормален живот, само защото някой е намерил как да манипулира системата в своя полза.

Широко прокламираната кампания под гръмкото име „Фалшиви ТЕЛК-ове” успя да внесе доста негативно отношение на цялата общественост към хората с увреждания в България. Вие, като Министър на здравеопазването, не трябва да позволявате тази агресивна разделност на обществото да продължава. Никой не е победител, когато на картата са сложени дори детски животи.

Периодът за определяне ефективността на експертизата изтича и може би ще се огласи положителния й резултат, но за сметка на кого?

В подкрепа на всичко написано дотук, ще отбележим, че няма публична информация за така действащата експертиза. Нужни са много данни от компетентни органи, които да определят тази ефективност. Не ни е ясно как без електронно здравно осигуряване може да определите адекватността и валидността на данните в медицинските документи и кой гарантира, че не продължава практиката с недействителни такива. Вметката се налага, поради огласеният публично случай на съмнителни експертизи в гр. Силистра. За това адекватно намесване на органите действащата Наредба за медицинска експертиза няма никакво отношение. Тези случай бяха разкрити съвсем по други алгоритми, а не с помощта на строгата експертиза.

Преди няколко месеца на вниманието бяха входирани протестни писма от Граждани на България, попаднали в групата на хора с увреждания, които споделиха конкретните си опасения от прилагането на тази експертиза, както и от Приложение №2 към същата, касаещо методиката и алгоритъма на определяне на крайният процент нетрудоспособност на съответния пациент, от който процент впоследствие зависи размерът и видовете обезщетения, които ще получава. Трябва да признаем, и то всички, че това се оказа Ахилесовата пета на целия казус с тази наредба.

Опасенията на повечето пациенти се оказаха реалност. Намаляването на процентите, лишаването от възможностите за грижа и подпомагане намаляха за много хора, а някои направо остават без никаква такава. Това не помага за уличаване на т.нар. „фалшиви”. На практика потърпевшите от тази кампания за залавяне на нарушителите се оказаха наистина нуждаещите се от помощ и по-страшното, е че доста деца има в редиците.

Конкретното ни искане към Вас е да върнете за преразглеждане Медицинската експертиза и Приложение №2, според което приложение основният процент нетрудоспособност ще се определя на база Основно водещо заболяване, а придружаващите заболявания на пациента ще бъдат включени в допълнителни процентни оценявания, които на практика ги елиминират от крайният резултат. Точно това лишава и ще продължава да го прави много хора от адекватна подкрепа.

Много голям процент от хората с увреждания у нас са с комплекс от заболявания, изискващи комплексно мониториране, а това означава, че и крайния резултат трябва да е комплексен. Няма как да се взема само едно от заболяванията, защото, когато са повече от едно, винаги са причинно-следствени и понякога не първото, а последствието от него и лечението му води до второ придружаващо, а точно второто е инвалидизиращо и нарушава нормалната функционалност на пациента. Множество групи заболявания се комплексират точно по този начин и определяне на основното (водещо) при експертизата би било много относително съждение. Ще си позволим да цитираме такива възможности, споменати в последният абзац.

Ендокринологичните заболявания обикновено са причина за появата на други придружаващи заболявания, които са Сърдечно–съдови, Нервно–дегенеративни и др.
Например Диабетът води след себе си невропатии, сериозни нарушения в зрението на пациентите, хипертонии и други сърдечно-съдови нарушения, а в тежки случаи и ампутирани крайници. Каква огромна палитра от здравни проблеми води след себе си Диабетът, въпреки че се полагат огромни грижи за намаляване болните и тяхното добро контролиране. Знаем какъв огромен ресурс е диабетът, но виждате, че процентът няма как да се определи само за съответния тип диабет. Същата е картината с Хипофизарните и Надбъбречни диагнози. Те винаги имат придружаващи неврологични, гинекологични, сърдечно-съдови, а понякога и дори психо-соматични. Как ще се определи надбъбречната диагноза като водеща, ако тя води след себе си мускулно-дегенеративни придружаващи диагнози, които инвалидизират пациента, тъй като ограничават до минимум движенията му? Много сложен казус за определяне на точния процент в такава ситуация.

Нервните заболявания също винаги водят след себе си други като сърдечно-съдови, белодробни, надбъбречни, стомашно-чревни и др. Например хората, преживели мозъчно-съдова болест, почти винаги имат поражения. Пациентите с Мистения гравис имат доста придружаващи здравословни поражения в множество системи. Медиците ни знаят това. Миопатиите, съпроводени с атрофия на мускулите, ако не са генетични, са индуцирани от ендокринологични заболявания или от лечението на същите.

Гръбначните заболявания предизвикват множество неразположения на движенията, а даже и парези.

Сърдечно–съдовите водят след себе си белодробни, стомашно-чревни, индуцирани от лечението им, и много други.

Имунологичните и автоимунните заболявания са много голям процент инвалидизиращи такива. Медикаментите за тези заболявания също нарушават общото състояние на пациентите и често ги изкарват от редиците на функционалните граждани. Те също винаги са с придружаващи заболявания.

С тези, макар и малки примери, насочваме фокуса към това, че адекватността на приложение №2 на Наредбата за медицинска експертиза е доста спорна. Явно се отличава неговата рестриктивност, която не е в полза на хората с увреждания.

Вярваме, че ще насочите вниманието си към тези проблемни точки и със съдействието на медиците от различни специалности ще намерите решение.

Самата Наредба за медицинската експертиза също трябва да се внесе за обсъждане, защото прекалената й табличност не дава възможност на медицинските лица да персонализират индивидуалните случаи. Не е възможно всички пациенти със съответната диагноза да бъдат обединени с общ знаменател. Това противоречи на медицинската наука. При всеки пациент протичането и контролирането на заболяването е различно и налага мултидисциплинарност, а табличното оценяване на диагнозите противоречи на това. Таблиците трябва да са отправен инструмент на лекарите, определящи нетрудоспособността, а не единствена и крайна възможност. Нали затова лекарите в комисиите държат пациентите да се явяват при тях на прегледи, придружавани със съответната медицинска документация, за да могат да определят моментната динамика на заболяването и възможностите му за прогресия.

Някак несериозно е метаболитни нарушения да са просто с подточки, както и нервно-дегенеративните (МС, Миастения, Миопатии и т.н.), с 3 форми на възможност на разгръщане срещу всяка форма точен процент. Нали е ясно от медицинска гледна точка каква огромна наука е само МС? Медицинските лица ще потвърдят, че липсват диагнози на редки заболявания в експертизата. Например Синдром на Рефетов, а има болни с тази диагноза. Спираме с примерите. Достатъчни са да акцентирате вниманието на много медицински специалисти за преразглеждане.

Нека не забравяме, че акцията срещу „Фалшивите инвалиди” е акция на органите на реда и прокуратурата, а не смяна на цялата структура за здравеопазване и подкрепа.

Много Ви молим, не допускайте манипулация на общественото мнение, чрез медийно афиширане само на някои точки от цялата кампания. Хората, ползващи неправомерно обезщетения, не могат сами да се окачествят като нуждаещи се. Необходимо им е съдействие от медицински лица и социални служители, които да слагат подписите си под необходимата документация. И когато се стартира акция срещу тези порочни практики, може би ще бъдат заловени нарушителите на законите на страната, в което вярваме напълно.

Апелираме освен към Наредбата за медицинска експертиза, да проявите особена щателност към други опорни точки в системата, които са разходоразпиляващи и за НЗОК, и за пациентите. Никой, освен хората, намерили тези пробойни, не печели.

Ще си позволим да набележим някои точки, осъзнавайки, че се отклоняваме от основната тема на дебат, но смятаме, че като Министър трябва да бъдете информиран, а още повече, че ги споделят пациенти, станали волю-неволю обекти в тези разходвания.

Клиничните пътеки са често с дълъг и ненужен период на пролежаване на пациента (особено диагностичните такива). Това дава възможност за хоспитализиране на пациентите по съответната по-дълга в дни и по-скъпа в парично измерение КП.
Често се назначават изследвания само защото КП го изисква, а пациентите предоставят такива при приемането в болничното заведение, които са все още валидни.
Плащания за дарения, избор на екипи и други екстри са редовен компонент от болничната помощ. Пациентите се принуждават да бъдат съучастници в нерегламентираните плащания.

Налице е буквално дискриминация по отношение на пациентите с редки и автоимунни заболявания. В повечето градове липсват КП за тях, което налага пътуването им до София или Варна. Така се концентрират пациенти в определени болнични заведения. В спешни ситуации пациентите биват обучавани да се спасяват, докато се намери начин да се откарат до столицата.

В доболничната помощ лабораторните изселвания на много от тази графа заболявания не се заплащат от НЗОК. Пациентите са длъжни да си ги заплащат, но често това е непосилно, защото са скъпи. Това налага хоспитализирането им, което е допълнителен разход и за двете страни, и неудобство за пациента, защото пак трябва да пътува и да пролежи няколко дни в болница. Понякога е просто безумие това разхищаване на ресурси. Пациентът е ощетен във всички случаи.

Скъпоструващи медикаменти се изписват с протоколи от НЗОК, чиято валидност е 6 м. За подновяването му е нужно ново хоспитализиране на пациентите. Когато динамиката на заболяването не изисква болнично наблюдение, защо е нужно пролежаване за протокол? Доболничната помощ с изследване и становище на специалист също може да реши такъв проблем. Защо и на кого е угодно толкова диагностично-контролни хоспитализации?

Има пациенти, които могат да упражняват професии, има и такива, които след болестта вече остават само на доход само от инвалидна пенсия. Тя няма как да покрива разходите по болен човек. Това е крайно време да се преосмисли. Истински инвалидизиран човек без възможност за работа – с най-ниско обезщетение. Доста страшно звучи, но за жалост е факт. Хората, останали инвалиди на млада възраст, с минимален осигурителен стаж, също са с минимално обезщетение. Държавата ги наказва, че са се разболели млади, или просто съставянето на правилата е направено с неправилен подход. На калпак или на парче. Персонализираност трябва да се въведе.

Въвеждането на електронно здравно осигуряване може би ще спре доста порочни практики за източване на ресурсите. В същото време ще позволи контрола във всички звена на системата да се подобри.

Контрол е ключовата думичка в цялото здравеопазване и поемане на отговорност. Гилотината с медицинската експертиза не помага на никого. Болни, но зле обгрижени хора, ще влошават състоянието си, а това води до още по-големи разходи и страдания, както и до търсене на възможности за обикаляне на закона.

Не го допускайте, г-н Министър!

––––––––

Събитието във Фейсбук – ТУК

.